dinsdag 5 augustus 2008

Meer informatie krijgen is mogelijk

Uit de enquiette blijkt dat er veel behoefte is om meer informatie te krijgen over gedrag bij dementerenden. Hier kunt U uw vragen over gedrag achterlaten.
Beschrijf wat je graag wilt weten, dan zal ik hierop antwoorden.
Dan komt de informatie zoveel mogelijk tegemoet aan de vragen die je hebt.

Als u een onderwerp heeft waar u meer over wilt weten laat dit gerust hier achter. Alles is welkom
bedankt voor jullie reacties
queen

De ingezakte pudding . een ervaringsverhaal

De ingezakte pudding

Vanaf day one had ik een zwak voor haar. Dat kon ook niet anders, want de situatie waarin ze zat en de manier waarop ze werd opgenomen was ronduit schreinend. Ik voelde me net zo overrompeld als haar. Ik zie haar nog komen. Een, zo op het oog, nog vitale, oude grijze dame met een vrij grof gebouwd gezicht. Ze keek met haar pientere, oplettende ogen onderzoekend om zich heen. Ze had geen flauw idee waar ze was of wat ze hier kwam doen.
Ze begroette iedere onbekende op weg naar de afdeling met open vriendelijke stem. Als ze haar aanstekelijke lach liet horen, zag je dat haar bovengebit direkt boven haar tanden ophield en niet aansloot op haar eigen tandvlees.
Een wat vreemd, ludiek detail. Het gebit is vast al heel oud. Waarschijnlijk leefde ze zuinig.

Haar man is plotseling overleden. Ze is wat vergeetachtig aan het worden, maar ze redden het samen nog goed samen Ze hebben hulp van een vrouw die regelmatig helpt de huishouding. Maar nu opeens is de situatie helemaal anders geworden. Het is die huishoudelijke hulp die met de huisarts heeft geregeld dat mw. niet in staat is alleen thuis te blijven. Er wordt dus een spoedopname geregeld bij het eerste de beste zorgtehuis waar plaats is. Er is geen indicatie.Er is nog nooit een aanvraag voor zorg ingediend. Er is geen diagnose.
Mw wordt zogenaamd vrijwillig opgenomen.

Maar dan wel op een gesloten psycho-geriatrische. afdeling. In een plaats waar ze nog nooit van heeft gehoord. Het dringt nog amper tot haar door dat haar man is overleden. Ze is volstrekt niet ingelicht over wat er gaat gebeuren. Ze denkt dat ze in een hotel is om een kopje koffie te drinken,want dat heeft de hulp haar verteld. Het is toch niet te geloven!!!
Aan haar arm bungelt een geel, plastic tasje van de Hema met daarin een jurk en een paar versleten bruine sloffen. "O mijn god! het zal toch geen waar zijn "
De taxi die hun gebracht heeft, staat draaiend te wachten voor de voordeur. De hulp loopt gehaast mee naar de afdeling, ondertussen handig mijn opkomende vragen ontwijkend. Een kopje koffie slaat ze af: de taxi wacht. Ze heeft nu geen tijd, want ze heeft het druk en ze komt misschien vanavond nog wel even langs. Wie weet....

Even ben ik te verbrouwereerd om iets uit te kunnen brengen, maar dan snel ik haar achterna, buiten het gezichtsveld van mw. Ik moet hier wat meer over weten.
Dan blijkt inderdaad dat mw. er niets van weet dat ze opgenomen wordt en wat er verder met haar man gaat gebeuren, ook op die vraag krijg ik geen antwoord op.
Niets over haar levensgeschiedenis. Niets... niets... niets

Voor ik het besef kijk ik de wapperende jas van de wegsnellende hulp na.
En weg is ze. Ik heb haar deze aktie tot op vandaag niet meer vergeven!!!

Helaas zit hier nu een niets vermoedende dame met een geel tasje op schoot. Ze zit nu aan haar beloofde kopje koffie en neemt het mooie hotel eens in zich op . Ze concludeert dat het er erg netjes uit ziet!.
Met lood in mijn schoenen keer ik naar haar terug. Hoe ga ik haar dit vertellen??
De verbijstering en daarna de woede (als blijkt dat ik alles meen wat ik haar te vertellen heb) . Ik kan het me zo goed voorstellen!! Het is inderdaad schandalig.

Sindsdien is er een paar jaar verstreken. Vele gesprekken heb ik met haar gehad. Ik heb haar goed leren kennen en ik kan heel goed met haar opschieten. Ze heeft vertrouwen in mij gekregen, maar daar heb ik wel wat voor moeten doen. O, ja..ze is wantrouwig, maar niet op een vervelende manier. Meer vanuit haar levenservaring weet ze dat je lang niet iedereen kunt vertrouwen. Ook , of zelfs, niet altijd de mensen waarvan je denkt of die beloven dat ze het beste met je voorhebben.
Dus waarom zou ik geen verborgen agenda kunnen hebben? Ze is daar nuchter in en neemt haar eigen beslissingen. Gelijk heeft ze, zou ik zelf ook doen.

Ze is erg gesteld op haar onafhankelijkheid en zelfstandigheid.
Ze heeft veel geworsteld met het feit dat ze niet meer naar huis toe kan.
Het was allemaal nog wel te aanvaarden, zolang ze het gevoel kreeg dat ze bij de beslissingen werd betrokken en dat er niet over haar beslist wordt. En dat hebben we ook gedaan.

Tijden van normale ouderdom wisselen af met verwarde tijden dat ze naar huis toe wilt. Haar verlangen naar haar geboorteplaats Scheveningen is enorm groot. Het cultuur verschil is ook enorm. Zo reageerde ze eens ontzettend beledigd en boos toen we, op een hete zomeravond, een broodje uit het vuistje aten in het zitje op de gang. Te belachelijk voor woorden, zo geef je mensen toch geen eten! En dan nog wel een kopje zonder schoteltje, kind, zo ben je niet opgevoed was haar gepeperde commentaar.

De Zeeuwse taal kon haar soms ook veel verwarring bezorgen.
Zo vroeg ze eens of ik ook opgepakt was en naar het buitenland gedeporteerd was. Ons Zeeuwse dialect deed haar denken dat ze in Belgie was beland.
Haar conclusie was zo gezien best wel logisch. En hoe kom je anders in Belgie terecht?
Van lieverlee kom ik zaken uit haar levensgeschiedenis te horen van haarzelf, dus het is niet gegarandeerd dat ze geen steekje heeft laten vallen.
Haar vader was een goede brood en banketbakker in een grote stad. Een welvarend middenstandsgezin, dat in een groot huis met een prachtige tuin woonden. En een tweede huis aan zee. Ze praat met trots over haar vader. Ze had een sterke band met haar zus en trouwde op latere leeftijd met een onderwijzer. Ze gaf zelf ook les op de lagere school. Ze was een lieve juf, maar de kinderen wisten precies tot hoever ze konden gaan. Dat hebben kinderen nodig, was haar steevastee conclusie. En vervolgens met trots in haar stem: ik kon het altijd met alle kinderen vinden.""
Normen en waarden dat vindt ze belangrijk om aan de kinderen mee te geven. Ze is behoorlijk ontwikkeld en dat kun je goed aan haar manier van denken merken.
Ze had een ontzettende lieve man, maar zo zei ze : we waren niet zo zoetsappig met elkaar zo van"; ach wat ben je lief, ach wat ben je een schatje. Nee ze konden juist stevig met elkaar discusseren en dat miste ze nu vooral zo van hem. Iemand die je lekker weerwoord geeft en waar je je krachtig tegen af kan zetten en dat ook in jou waardeert. Dat kan je alleen doen bij iemand die je helemaal vertrouwd en accepteerd.

Toen is ze gevallen en heeft een nieuwe heup gekregen. Ze was in het ziekenhuis zo opstandig en overstuur dat men haar met polsbandjes aan het bed hadden vast gemaakt. 20 centimeter had ze om zich te bewegen, want, ja, ze trok de catheter eruit en de hulp ( ja diezelfde) had gezegd dat ze haar dan maar vast moesten binden!!
Hyperventilerend en panisch van angst kwam ze rillend en gillend op een brandcard terug. Wat was ze toen een hoopje ellende. Dat ging mij dwars door mijn hart
Daarna heeft ze geestelijk een flinke stap van achteruit moeten doen.
Ze was nu blijvend afhankelijk geworden van steeds meer lichamelijke verzorging door ons.Waar ze voorheen zichzelf nog waste en min of meer verzorgde moest het nu meer en meer voor haar gedaan worden. Vreselijk vond ze dat en ze was totaal vergeten wat er met haar was gebeurd.
Het feit dat ze haar heup gebroken had en nu niet alleen kon wonen was voor haar wel meer logischen beter te accepteren, dan het feit niet alleen kunnen wonen omdat je man dood is en je af en toe wat vergeet. Zo hielp het noodlot haar een handje de onvermijdelijkeachteruitgang te accepteren.
Het laatste jaar heeft ze steeds meer geaccepteerd dat ze hier blijft wonen. Ze voelt zich hier redelijk thuis en op haar gemak. Haar grootste bezwaar is en blijft dat ze een last is voor anderen.
"Wat vind je man ervan dat ik nu hier blijf? Als hij het niet goed vindt moet je het eerlijk zeggen, want dat wil ik niet. Als er iets is dat moet je mij het direct zeggen, want als je met elkaar woont dat kan er altijd kleine irritaties zijn, dat is normaal."bezwoor ze me duizend maal.

Andere momenten is ze op zoek naar huis en wilt ze naar haar zus, vader en moeder.
Meestal als ze hoort dat ze in Zeeland is, beseft ze dat ze niet naar Scheverningen kan en als ze haar kamertje ziet dan is er meestal een soort gevoel van thuis.
Ze gaat steeds vaker in beeldspraak praten en soms verzint ze eigen woorden. Ze droeg altijd losse nylonkousen en noemt ze een panty nu: een kousenstelsel met een gat. Knap gevonden, eigen bedachte woorden.
Ze heeft veel moeite met het opstaan. Ze gaat als ze wakker is naar de wc en dan begint de confrontatie:
Ze weet niet waar ze is. Ze weet niet wat ze moet doen. Ze voelt zich hulpeloos en weet niet wat er aan de hand is. Onzeker kijkt ze om zich heen en steekt de gang over; terug naar haar kamertje. Ze loopt weer zelfstandig, maar voelt nog steeds haar heup en haar stijve spieren. Geen idee hoe dat komt, zo oud ben ik nou toch ook nog niet. Ze kruipt terug in bed en trekt de dekens over haar hoofd. Soms valt ze weer in slaap en soms doet ze net of ze slaapt. Tegen de tijd dat er iemand komt aankloppen op haar deur, heeft ze allang geen zin meer om er uit te komen.
Als ik binnen kom dan reageert ze meestal met herkenning: "O, ben jij het"
Ik accepteer het niet van haar dat ze heel de morgen op bed blijft liggen als er verder niks bijzonders met haar is. Ik weet dat ze het doet om het gevoel van hulpeloosheid en onzekerheid te vermijden. Ze protesteert soms met een stemmetje van een klein kind en gaat simmen. Soms smeekt ze om haar maar te laten liggen, want ze is zo moe.Ik begrijp haar heel goed en ik weet ook dat ik behoorlijk irritant voor haar kan zijn, in mijn volhardendheid Maar ik trek me er weinig van aan. Ik ben vastbesloten haar te helpen haar verliezen te accepteren.
Ze is een sterke vrouw en steeds is ze als ze eenmaal is opgestaan, wordt ze meer mens. Dan heeft ze zichzelf weer bij elkaar.

Vanmorgen is een collega bij haar geweest. Ze kwam redelijk verhit bij haar vandaan en zei met een rood hoofd dat ik het maar moest proberen, want ze kreeg niks van haar gedaan.
Ik klop en mag binnen komen. Ze moppert over de mentaliteit en houding van mijn collega. Ze vindt het allemaal niet menselijk zo, er zit totaal geen liefde in!
Wat is er aan de hand? Het gaat niet lekker vandaag.
Nee, het gaat inderdaad niet lekker.
U voelt zich niet lekker herhaal ik. "Nee, ik weet niet wat er is. Ik voel me zo raar, zo blah blah..vreemd."
Ik spiegel haar blah gezicht wat ze er bij trekt, met haar mond verveeld open en haar ogen dichtgeknepen. U voelt u helemaal niet uzelf. Haar ogen gaan open, ze staat vlak voor me. Hoe voelt u zich dan? "Ja, zegt ze "dat is misschien raar om te zeggen, maar ik voel me net een ingezakte pudding waar iets in is gevallen.. wat ik niet weet."
Nou zeg ik gevat: dat is niet best voor de dochter van een goede brood en banketbakker. Mw schiet nu in de lach. Ik voel de neiging om haar te helpen begrijpen wat er aan de hand is en besluit om dezelfde beeldspraak te gebruiken: "Ik weet precies wat er met u aan de hand is. Kom eens even naast me zitten."Ze zakt neer op de bedrand en ik neem vriendschappelijk naast haar plaats. Ze weet nu dat ik tijd voor haar heb.

Ik probeer: Er is niets in uw pudding gevallen en zijn juist stukjes uit de pudding verdwenen. Het is nu een pudding met gaatjes. En ik ben er om de gaatjes op te vullen. Weet je wat: ik stop er krenten in. Mw weet precies wat ik nu bedoel, ze ontspant haar gezicht en handen. En kijkt me aan. "Dan ben u een heerlijke krentenpudding." Er verschijnt een bredere lach, haar gebit komt bloot.
"Ik weet precies welk krentje in welk gaatje hoort en ik doe het ontzettend graag voor u, daar hoef u helemaal niet bang voor te zijn. En als er nog meer gaten komen, dan komen er nog meer krenten, dat maakt helemaal niet uit. Voor mij blijft u altijd dezelfde pudding." Mw vouwt haar handen samen en kijkt op naar de hemel en zegt nu uit de grond van haar hart GOD DANK U voor haar. Ze voelt zich helemaal gesteund.

Daarna is onze band alleen maar vertrouwder geworden. Ze komt elke maandag mee naar de belevingsgerichte groep en wat zo opvalt is dat mw. zo ontzettend leeg is. Ze kan schijnbaar helemaal niet meer bij haar herinneringen. Ze kan zich niets herinneren van vroeger, gevoelsmatige onderwerpen roepen vage vlagen van herkenning op, maar alles lijkt in een mist verdwenen. Ze lijkt zich er helemaal aan over te geven. Leeft werkelijk in het hier en nu en verder niks. Ik vind het zo frapant. Zou moment van echt accepteren hier ten grondslag aan liggen?? Ik heb nog zelden zo een leegte gezien.

Maandag tilde ze voor mij even een tip van de sluier op. Na de groep, waar ze opmerkelijk goed in haar rol zat,( als de gastvrouw met het warme hart )was ze nogal op zoek naar huis. Ze moest naar haar stad en naar haar man.
Ik liep mee naar haar kamertje. Ja dat herkende ze wel, maar ze kon niet blijven want haar man wist niet waar ze was. Ik voelde dat ik er niet om heen kon draaien en zei; Jacob is er niet.Jacob is er niet ?? herhaalde ze nadrukkelijk.
Jacob is er niet zei ik nogmaal op doordringende toon.
En waar is moe?vraagt ze nogmaals Moe is er niet en vader ook niet .
Ze vraagt verbaasd : Jacob is er niet en moe en vader ook niet???
Zijn ze er helemaal niet meer??? Ik schud nee, met pijn in mijn hart.
Zijn ze dood? Met een schok komt het aan. Ze kijkt verbijsterd. Hoe kan dat nou, daar weet ik helemaal niks meer van! Ze kijkt me aan, ze kan het werkelijk niet geloven. "Die leegte, wat is dat toch. Hoe kan dat nou dat ik zo leeg ben?"vraagt ze wanhopig
Ik zeg dat ze daar helemaal niks aan kan doen en dat het de ziekte Alzheimer is. Ze herkent die naam wel : "Heb ik dat? Dat gaat toch nooit meer weg?"
Ja dat heb u en het gaat inderdaad niet weg.
Het is een ouderdomsziekte die de een wel krijgt en de andere niet. We weten de oorzaak niet,
Maar moe en vader zijn die al lang dood? Ja die waren ook al oud. Hoe oud ben ik dan?? Weer die verbijstering. 89jaar ongelofelijk!!
Ja, dan is het van moe en vader wel te begrijpen. Dood gaan hoort bij de ouderdom, dat weet ze. Maar Jacob?? Hoe zit het met mijn man? Is dat al lang geleden?
Ja, al een paar jaar.
Ze praat verder: "He, hoe kan dat nou, ik weet er helemaal niets meer van. Die leegte "Weet je, zegt ze, ik heb niet een meer een standbeeld van hem in de ouderdom en ze vormt zich met haar handen een sillouet voor haar. Ik kan hem niet eens meer voor me zien zoals hij was. Als ik aan hem denk ik blijft het helemaal leeg.
Haar ogen breken, ik zie haar geestelijk wankelen. Ik heb een vrok in mijn keel.
"Ik kan niet begrijpen" gaat ze even later verder wanneer ze haar stem hervonden heeft, "dat als je zoveel van iemand hebt gehouden dat je dan iemand zo kwijt kan raken! Kan vergeten, niet meer weet hoe hij eruit zag, hoe hij was. "
Voelt U zich daar schuldig om ? vraag ik haar emoties peilend
"Nee, "zegt ze met gebroken stem," maar wel inmens verdrietig."
Het is voor haar verschrikkelijk dat ze beseft dat ze degene waar ze zoveel van hebt gehouden helemaal vergeten is. Ze beseft de gevolgen van haar ziekte die verschrikkelijk zijn en heeft daar enorm verdriet om. Ik voel een enorme behoefte om haar te troosten.
Maar u weet nog wel dat u enorm veel van hem gehouden hebt, breng ik in.
"Ja "reageert ze onmiddellijk," ja dat natuurlijk wel allicht"
Ook al ben u nu zijn beeld kwijt dat betekent toch niet dat u niet meer van hem houden kan valt mij in.He ja, dat is natuurlijk zo, haar ogen klaren op. "Ja dat is ook zo. Ik kan net zo veel van hem houden als toen, dat heb ik nog wel."
Ik ga verder: bij deze ziekte krijgt u lege plekken in uw geheugen en vandaag ligt er een lege plek op Ome Jacob. Maar het moeilijke van deze ziekte is ook dat de lege plekken ook steeds op een andere plaats kunnen liggen. Daarom kun u zich er niet op instellen, aan de ander kant geeft het ook weer hoop. Misschien heb u nog dagen dat het beeld van Ome Jacob er soms even weer mag zijn. Het is niet veel en misschien is het veel van u gevraagd, maar misschien kunt u proberen te genieten van de momenten dat hij er nog wel even mag zijn.
Ze knikt en zit er stilletjes over na te denken.
Al worden uw lege plekken nog zoveel en nog zo groot. Ik weet wie u bent en voor mij blijft u altijd dezelfde. Ik zal voor u blijven zorgen , dat doe ik graag voor u. Ze pakt mijn hand en zegt Dank je kind.
Ik kan haar hoop geven. Ik bid in mezelf dat het ook waar mag zijn wat ik tegen haar zeg, want zo zeker ben ik er zelf ook niet altijd van. Hoe kun je mensen met deze ziekte helpen de hoop te bewaren? Ik weet het niet , maar ik blijf het altijd proberen.